Niko Kaistakorpi "Contribute. Engage. Participate. Cynicism and apathy are poisons for the spirit." Edward Norton

ALS-tautiin kuolleen ystävän muistolle

  • Meidät yhteen tuonut Billie
    Meidät yhteen tuonut Billie

Tiistaina minut tavoitti ilmoitus hyvän ystävän kuolemasta. Väistämätön hetki oli tullut luultua aiemmin ja hän oli kuollut yöllä Terhokodissa tukehtumalla - ALS-taudin loppuvaiheessa keuhkot eivät enää toimi. Onneksi kuitenkin tuoksi yöksi hänet oli pyynnöstä nukutettu eikä lähtö liene ollut niin tuskallinen. Hän ei halunnut elämää hengityskoneessa vaikka se olisikin pidentänyt elämää. Vajaat neljä vuotta sivusta tuon viheliäisen taudin etenemistä katsoneena mielen valtasi suru, mutta myös ristiriitaisesti helpotus. Aika poissa rakkaasta omasta kodista maaseudulla jäi lyhyeksi. Jotenkin tiesin jo etukäteen, että sieltä pois joutuminen tulisi olemaan raskas isku ja vähentäisi halua taistella enää tautia vastaan. Toivoimme vielä yhden joulun koittavan, mutta sitä ei meille suotu.

Ystävyyden alku - koiralle uusi koti

Tammikuussa 2015 saimme koiramme Ukon kasvattajan kautta tiedon uutta kotia etsivästä Billie-tyttökoirasta. Selvisi ettei hänen isäntänsä pysty enää pitämään berninpaimenkoiraa sairastumisen vuoksi. Tarjosimme hänelle uutta kotia ja varsin pian tämä Ukon siskontyttö tulikin meille loppuelämäkseen tuottamaan meille suurta iloa. Billie tuli meille kasvattajan kautta, joten emme tuossa vaiheessa vielä tunteneet entistä isäntää.

Tarina oli karu. Isäntä Rolf oli parin vuoden sisään menettänyt vaimonsa syövälle ja tyttärensä sydänsairauteen. Kaiken tämän lisäksi hän alkoi itse menettää liikuntakykyään ja diagnoosiksi tuli ALS. Tuo parantumaton ja pysäyttämätön tauti, joka yleensä johtaa kuolemaan 3-5:n vuoden kuluessa.

Pian tuli mieleemme, että haluamme käydä katsomassa häntä koirien kanssa. Toisihan koiran uudelleen näkeminen varmasti iloa yksinäiseen elämään. Rolf oli kotoisin Sveitsistä ja hänellä oli ollut niitä useita.

Tapaamiset jatkuivat - alkuun kyse oli ehkä enemmän koirien seurasta. Häntä hoitanut nainen kertoi meile kuinka Rolf oli päivällä todennut innostuneena, että koirat tulevat käymään illalla. smiley

Pian aloimme jutella kaikkea maan ja taivaan väliltä. Yhteiseksi kieleksi valikoitui englanti, ruotsiakin käytettiin varsinkin hoitajan ollessa paikalla, sillä hän taas ei osannut englantia. Rolf ei ollut oppinut suomea puhumaan, mutta tarvittaessa myös suomenkielisillä sanoilla löydettiin jotenkin mitä yritettiin hakea jonkun sanan ollessa hukassa.

Ystävyys kasvoi syväksi ja vietimme usein tuntikausia keskustellen tämän Sveitsistä Suomeen avioliiton myötä kotiutuneen herrasmiehen kanssa. Maailmaa nähneen ja sairaudesta huolimatta kaikesta uudesta kiinnostuneen Rolfin kanssa käytiin syvääluotaavia keskustelua maailman asioista ja ihmisyydestä. Mikään aihe ei ollut vieras tai mahdoton pohdittavaksi. Oli kiinnostavaa kuulla Sveitsin kaltaisesta maasta Suomeen jo 1980-luvulle tulleen kokemuksia Suomesta vuosikymmenien varrella.

Harvinaisen sairauden kanssa elämisen kamppailua julkisen terveydenhuollon kanssa

Suomalainen kunnallinen terveydenhoito ansaitsee ruusuja, mutta valitettavasti myös risuja tarjoamastaan hoidosta ja avusta. Harvinaisen vääjäämättä etenevän sairauden hoito on vaativaa aiheuttaen hankaluuksia lääkäreille ja kunnan henkilöille. ALS-taudin esiintyvyys on pieni, Suomessa on yhteensä noin 450-500 ALS-potilasta. Tästä syystä saattaa hyvinkin olla, että potilas on kunnan ainoa ALS:ää sairastava.

Kun tähän yhtälöön yhdistetään lähes joka kerta vaihtuvat lääkärit, terveydenhoitajat ja kotihoitoon liittyvät asiat, niin törmätään melkoisiin ongelmiin. Tuntuu usein siltä, että potilaan tulisi olla itse täydessä iskussa ja terveenä pitääkseen puolensa ja potkiakseen asioita eteenpäin. Harvoilla kerroilla, jolloin Rolf kävi yliopistollisessa keskussairaalassa, kertoi hän erikoislääkärien suhtautuneen häneen ennemmin kiinnostavana tutkimuskohteena kuin olisivat keskittyneet auttamaan häntä.

Karua oli myös seurata kuinka aikaa kului esimerkiksi kotiin saatavien avustavien laitteiden saamisessa. Asioita potkittiin eteenpäin, mutta aina ne hautautuivat jonnekin prosessien väliin. Esimerkiksi keväällä 2017 sovittiin terassilaudoituksen pienen laajennuksen ja liuskojen tekemisestä kunnan kanssa, jotta kesällä voisi päästä sähköpyörätuolilla nauttimaan ulkoilmasta. Kunta kaiken jahkailunsa jälkeen tuli lopulta tekemään sen vasta ennen lumien tuloa syksyllä. Tällainen toiminta ihmisen kohdalla, jonka elinaika on vähissä, suututtaa melkoisesti. Puutarhasta suuresti nauttinut mies sai nauttia ulkoilmasta vain viime kesän.

Tästä voisi kirjoittaa paljonkin, mutten halua tässä hetkessä käsitellä tätä asiaa enempää. Onneksi Rolfia näiden vuosien aikana auttoi henkilö, joka uhrasi suuren osan omaa aikaansa tukeakseen kaikessa. Ilman häntä en tiedä kuinka vaikeaksi asiat olisivat menneet.

Kiitos kaikesta - lepää rauhassa

Kiitos Rolf lukuisista juttutuokioista ja meille jakamastasi viisaudesta. Pidämme huolta Billiestä parhaimpamme mukaan - emme osaa selittää hänelle miksemme enää käy luonasi ja tapaaminen Terho-kodissa jäi viimeiseksi. Sinne saimme onneksemme mennä tapaamaan myös koira mukanamme.

Toivoimme kovin viimeistä yhteistä joulua - valitettavasti sitä ei meille suotu. Jouluna sytytämme sinulle ja kesällä poisnukkuneelle Ukko-koirallemme kynttilöitä kiitollisena yhteisestä ajasta.

Annoit ja opetit meille paljon. Olit niitä harvoja ihmisiä, jonka kanssa koin syvää yhteyttä ja koin jakavamme monia elämänarvoja ja näkemyksiä maailmasta.

Suru ja kaipaus on suuri, mutta suurin tunne on silti kiitollisuus yhteisestä ajasta. Sattuman kautta alkanut ystävyytesi oli tärkeää ja teit elämästämme parempaa!

Kiitos kaikesta Rolf - lepää rauhassa.

 

PS. Kuutamon mollottaessa surun keskellä mieleeni tuli Kolmannen naisen laulu Vuoret tuuli pois puhaltaa:

"Esittelee kuu tasankoa valollaan,
ystävä on kuollut ja se haudataan.
taivasalle jää hylkiöt ainoastaan,
minä valvon ja tunnen kuinka kaste laskeutuu,
tuhkaksi muuttuu nuotiossa puu.

Kun katsoo olan taa,
nähdä kuoleman saa,
julmemmin elämä tuijottaa,
se riisuu, se paljastaa,
turha on hiillosta kohentaa,
turha pilkata kituvaa.

Vuoret tuuli pois puhaltaa
turhaan ihminen rakentaa kaupunkejaan,
meri uuden saa ilmeen rannoilleen,
on hukassa kapteenit karttoineen.
"

 

 

Piditkö tästä kirjoituksesta? Näytä se!

17Suosittele

17 käyttäjää suosittelee tätä kirjoitusta. - Näytä suosittelijat

NäytäPiilota kommentit (11 kommenttia)

Käyttäjän Kirsiomp kuva
Kirsi Oksiala-Mäki-Petäjä

Niko, lämmin osanottoni Ystäväsi poismenon johdosta.

-Kirsi

Käyttäjän JanneSalonen11 kuva
Janne Salonen

Osanottoni. Kamala tauti jolle ei selvästikään panna sen harvinaisuuden takia tarpeeksi resursseja.

Riku on pitänyt täällä hienosti tietoisuutta yllä.
http://mattila.puheenvuoro.uusisuomi.fi/kayttaja/m...

Käyttäjän NikoKaistakorpi kuva
Niko Kaistakorpi

Paljon kiitoksia.

Riku on kyllä käsittämätön taistelija ja tehnyt valtavan määrän työtä tietoisuuden edistämiseksi ja ymmärryksen parantamiseksi. Korkealle tarvitsee hattua nostaa hänelle.

Käyttäjän maxjussila kuva
Max Jussila

”A cicada shell;
it sang itself
utterly away”

-Matsuo Basho

Käyttäjän zzz333 kuva
kaija kelhu

"Uni mustana lankeaa
yli elämäni:
toiveet nukkukaa,
halut, hellimäni.

En näe, pimeää.
Ei enää muistamista,
ei, ei hyvääkään...
Oli surullista.

Olen kehto, keinuttaa
käsi - ajattomuutta;
jo hauta aukeaa:
vain hiljaisuutta."

- Paul Verlaine

Lämmin osanottoni. Oli varmaankin ystävällesi suuri lohdutus, kun näki sinun pitävän hänen koiraystävästään hyvän huolen.

Läheisen ystäväni omainen on käynyt läpi tuon saman kauhean sairauden ja joutunut katsomaan sen loppuun asti ilman Terho-kodin upeaa hoivaa. Onneksi se tänä päivänä on jo vihdoinkin mahdollista.

Käyttäjän NikoKaistakorpi kuva
Niko Kaistakorpi

Paljon kiitoksia. Terho-koti teki kyllä vaikutuksen ja oli ympäristönä omaa luokkaansa. Hoitajat ja vapaaehtoiset kerkesivät oikeasti kohtaamaan ja ilmapiiri oli jotain aivan muuta kuin monessa muussa hoitopaikassa.

On tuossa jo koirakin varmaan ihmeissään, kun ihmisiä katoaa ympäriltä. Lisäksi viime kesänä turvaa tarjonnut Ukko-koira. No, tuossa se iloisena lenkin jälkeen heiluttaa häntää - ei juuri paina ihmisten huolet vaikka kyllä nuo jotenkin surun aistivat.

Käyttäjän topira kuva
Topi Rantakivi

@7. Lämmin osanottoni. Kyllä tämä tauti näkyy ja minulla on tiedossani yksi kuuro, joka ei enää pysty kävelemään ja on pyörätuolissa, hänellä on todettu ALS-tauti. Hänen ympärillään on onneksi rakastava perheensä tyttärineen ja sen lisäksi vielä rakastavia ystäviään, että hän ei jää yksin kaikesta sen kauhean taudin kanssa.

Yli puoli vuotta sitten kuulin, että joku tutuistani kuoli ALS-tautiin ja hänellä jääneet lemmikkieläimet otettiin rakastaviin koteihin.

Omat vanhempani, sukulaiset ovat aina kertoneet niistä lemmikkieläimistä, ketkä olivat ihmeissään isäntiensä puuttumisesta ja ovat kyllä aina osanneet aistia, että isäntää ei enää ole.

Riku Mattilaa olen seuraillut ja kunnioitan suuresti hänen taistelutahtoaansa sekä sitä, että hän sinnikkäästi yrittää selvittää taudin alkuperää ja sen rakennetta.

Tuli mieleen elokuva Lorenzon öljystä : https://www.imdb.com/title/tt0104756/

Tässä YLE:n uutinen: https://yle.fi/uutiset/3-5186937

Riku Mattilan tarinoista vain yksi asia suututtaa, että ei ASL-tautiin panosteta paljonkaan.

Käyttäjän NikoKaistakorpi kuva
Niko Kaistakorpi Vastaus kommenttiin #8

Paljon kiitoksia, läheisistä on epäilemättä suuri apu kaiken kestämisessä. Toivottavasti joku päivä taudin tutkimus harppaa suuren askeleen eteenpäin, jotta moista kärsimystä ei enää kukaan kokisi.

Käyttäjän hesw kuva
Heikki Mäkinen

Otan osaa hyvän ystäväsi poismenoon. Tuttavapiiriini kuului myös ALS-tautiin menehtynyt. Niin loistava tarinankertoja mm. joutui loppuajat kommunikoimaan pikku paperilapuille kirjoittamalla... Lääkärien suhtautumisesta kuulin myös suorastaan kauhutarinoita. Esim. kun ALS todettiin, niin miten monien, monien kuukausien päähän määrättiin seuraava lääkärillä käynti. Terho-kodissa hän vietti viime hetket. Heidän toiminnalleen suuri arvostus!

Voimia Sinulle ja läheisille.

Käyttäjän NikoKaistakorpi kuva
Niko Kaistakorpi

Suuret kiitokset. On outoa, että lääkäriaikoja ja muita venytetään pitkälle eteenpäin. Diagnoosin saanut on kuitenkin samalla kuullut, että todennäköisesti kuolema odottaa melko pian. On turhauttavaa katsella viivyttelyä siinä vaiheessa . tauti on musertava ja paljon pitäisi yrittää tehdä sekä helpottaakseen loppuelämää että tarjota tukea myös henkisesti.

Terho-koti vaikutti todellakin hienolta paikalta ja Rolf kertoi ennen kuolemaansa, että siellä hän oli vihdoin saanut ymmärrystä ja merkittävää apua sekä empatiaa.

Toimituksen poiminnat

Tämän blogin suosituimmat kirjoitukset